L’Associazione Vittorio per la sindrome di Marfan nasce nel gennaio 1994, a Torino, fondata dalla famiglia Salice, in seguito alla morte di Vittorio, avvenuta all’età di ventinove anni, ed è l’esempio di come un’esperienza dolorosa possa volgere in positivo quando non ci si chiuda a riccio sulla sofferenza. Fin dalla sua fondazione, Silvia Salice, sorella di Vittorio, ne è la presidente. E’ un’associazione di volontari senza scopo di lucro (O.N.L.U.S.), dedicata a chi desidera vivere una vita normale nonostante le difficoltà che la malattia comporta.
Lo scopo dell’Associazione è creare un futuro migliore per tutti i pazienti affetti da sindrome di Marfan, per questo ci siamo prefissati alcuni obiettivi:
- fornire informazioni approfondite e aggiornate sulla sindrome di Marfan ai pazienti e alle loro famiglie, al fine di aumentare la diagnosi precoce, perché un trattamento adeguato può salvare la vita;
- fornire strumenti ai pazienti e ai familiari per condividere le loro esperienze e sostenersi l’uno con l’altro, per formare una comunità forte, accogliente ed efficace, affinché non succeda più, come in passato, che il paziente Marfan si senta perso, frustrato o confuso;
- sostenere e portare avanti la ricerca e fare in modo che riceva finanziamenti adeguati;
- portare avanti la battaglia per il riconoscimento dei diritti dei pazienti al fine di ottenere esenzioni, invalidità, ecc.
- mettere le famiglie al centro di quello che facciamo perché i problemi derivanti dalla sindrome di Marfan influenzano non solo i pazienti ma anche le persone che li amano.
Abbiamo la grande speranza che i nostri obiettivi si realizzino pienamente. Sappiamo che dovremo affrontare ancora molte sfide ma non ci fermeremo fino a quando tutti i pazienti con sindrome di Marfan potranno ricevere una diagnosi tempestiva e corretta e cure adeguate.
Ci auguriamo che possiate trarre beneficio da tutto quello che abbiamo da offrire in modo che possiate sentirvi meglio informati, meno soli, più supportati e più capaci di prendervi cura di voi.
Leggi la lettera a Vittorio