Sindrome di Marfan - Associazione Vittorio - www.tarantini.com

Policlinico Tor Vergata, lotta alla sindrome di Marfan

02/03/08 - Approvato dalla Giunta regionale l’ampliamento della Rete per le malattie rare con l’istituzione, presso il Policlinico di Tor Vergata del primo centro regionale di riferimento per la lotta alla sindrome di Marfan, malattia genetica classificata tra quelle rare.

“Nella prima Giornata europea dedicata alle malattie rare - dichiara l’Assessore alla Sanità Augusto Battaglia - un segno tangibile dell’impegno della Regione Lazio per la ricerca e la cura delle malattie rare”. Il Centro di riferimento regionale che avrà come bacino d’utenza tutto il centro sud d’Italia, sarà diretto dal prof Luigi Chiariello, direttore della cardiochirurgia del Policlinico Tor Vergata. La struttura è dedicata alla diagnosi precoce della malattia, e all’assistenza e alla cura.

La malattia che ha incidenza di 1 caso ogni cinquecentomila abitanti richiede un’accurata diagnosi per evitare gravi complicanze dell’apparato cardio-vascolare. La sindrome di Marfan colpisce indifferentemente persone di entrambi i sessi: una malattia ereditata da uno dei due genitori, a sua volta affetto, nel 75% circa dei casi, mentre nel rimanente 25% si tratta di una nuova mutazione. La sindrome è una condizione medica, classificata come un disturbo ereditario del tessuto connettivo che colpisce le ossa ed i legamenti, gli occhi il cuore ed i vasi sanguigni i polmoni. Il termine "sindrome" si riferisce al fatto che questo gruppo di segni e modificazioni fisiche compaiono insieme abbastanza spesso da permettere ai medici di riconoscerne la presenza. E' importante nella comprensione della natura e delle cause di una sindrome riuscire a prevederne il corso negli individui colpiti ed individuarne le forme di trattamento.

“A tutt’oggi nella capitale e in tutto il sud Italia – ha dichiarato il professor Chiariello - non esiste un polo di riferimento riconosciuto per la Sindrome e le malattie correlate. Le persone affette, e i loro famigliari erano costrette a rivolgersi ai centri di Milano, Firenze e Bologna, affrontando disagi considerevoli, per poter essere presi in cura da medici.

“La scelta di Tor Vergata – aggiunge l’Assessore alla Sanità Augusto Battaglia - si è imposta grazie all’esperienza maturata dai medici che operano in questo ospedale nel reparto di Cardiochirurgia e nel Servizio di Emodinamica”

Per tutti voi che ci avete sempre sostenuto, che ci siete sempre stati accanto, con affetto, con dedizione, spesso anche con sacrifici e con coraggio, finalmente per noi è arrivato il momento di dirvi un grazie che non è più solo una semplice parola....stavolta parlano i fatti ed il fatto vero, importante, reale è che finalmente, dopo lunghi anni di attese e di lotte, siamo riusciti a realizzare un grande sogno...un centro medico di riferimento per Marfan a Roma!!!!
Proprio così, finalmente anche la città di Roma avrà presto un polo ospedaliero in cui si potranno avere medici competenti e specializzati, che sapranno cos'è Marfan, un ospedale dove si potrà avere uno spazio tutto per noi, essere seguiti con cure e attenzioni che spesso vengono negate, e soprattutto troveremo medici che non avranno più quelle "facce a punto interrogativo" che vediamo da tutta una vita! Mercoledì 11 luglio, alle ore 9.00, presso l'Aula Anfiteatro del Policlinico di Tor Vergata verrà presentato, al Presidente della Regione Lazio, alle varie autorità dell'Università di Tor Vergata e del Ministero della Salute, il Centro Marfan di Roma . Saremmo chiaramente felicissimi della vostra partecipazione, ci rendiamo conto che la giornata non è delle più felici, nè tantomeno l'orario, ma per chi volesse unirsi a noi anche in questa occasione sarà il benvenuto.....anche perchè se siamo arrivati sin qui è soltanto

Un caro saluto Clotilde, Anna e Franca

Dedichiamo con piacere il tema di questo seminario ai pazienti affetti da Sindrome di Marfan. Vedere arrivare nel nostro centro cardiochirurgico casi drammatici e seguire il calvario di questi pazienti, spesso giovanissimi, e delle loro famiglie ci ha più volte spinto a riflettere su come poter fare “ancora di più”.

Queste le parole del Prof. Luigi Chiariello, Direttore della Cattedra di Cardiochirurgia, Università di Roma Tor Vergata, con cui si apre la presentazione del nuovo Centro di Riferimento Marfan a Roma.

Dopo lunghi anni di attesa finalmente anche Roma potrà avere un centro ospedaliero di riferimento per tutti i pazienti affetti da Sindrome di Marfan, la presentazione di questo progetto avverrà Mercoledì 11 Luglio presso l’Aula Anfiteatro del Policlinico di Tor Vergata di Roma, alle ore 9.00.

Saranno presenti i vari specialisti del Policlinico di Tor Vergata, il Presidente della Regione Lazio Piero Marrazzo, il Presidente dell’Associazione Vittorio Silvia Salice e chiaramente i pazienti e familiari che in tutti questi anni hanno atteso a lungo di poter veder realizzato questo progetto.

Siete tutti invitati a partecipare, numerosi, a questa giornata che è a voi, a NOI, dedicata!